Webbia & Julia

Har nu varit hos farbror doktorn för hjälp. Vad som hände? Tja, är inte riktigt säker själv, men inga sprutor än så länge. Han trodde att jag skulle må mycket bättre om jag blev deltidssjukskriven och fick tid hos sjukgymnast. Suckar! Deltidssjukskrivning kommer ju bara göra mig mer stressad och ge mer ångest angående ekonomin, och sjukgymnast har jag redan gått hos! Det enda vi gjorde där var att träna på att gå rätt och avslappningsövningar. Men somna kan jag ju, att fortsätta sova är problemet. Jag undrar hur en sjukgymnast ska kunna få min bultande ömma kropp att kännas bättre? Nåja, jag ska ge henne en chans så får vi se.

Men när det gäller sjukskrivningen så har jag svårt att bestämma hur jag ska göra. Min sjukpenning är löjligt låg eftersom mitt företags inkomster går i vågor. Så först hade jag tänkt att låta bli att sjukskriva mig, men nu  fick jag se att läkaren har skickat underlaget direkt till Försäkringskassan (att man fick skicka in detta själv sist jag var sjuk längre än en vecka vittnar väl om hur ofta jag är sjuk?), och då funderar jag på om det blir krångel med försäkringskassan om jag inte sjukanmäler mig!? Till exempel om jag längre fram blir fortsatt sjukskriven och väljer att sjukanmäla mig? Eller om en framtida arbetsgivare kontaktar försäkringskassan, får de reda på detta då?
Men det är väl kanske bara att inse att jag måste dra ner på tempot. Att min kropp inte kan hålla en hel livstid om jag fortsätter i samma tempo. Jag hatar att behöva ge efter för sjukdomen, jag vill inte vara “fröken sjuk” utan att en positiv kvinna med en liten skavank.. Men alla har vi fått våra förutsättningar och jag kan ju inte tro annorlunda om mitt eget öde än med andras, så det är bara att acceptera att detta också händer av en anledning. Att jag ska inspirera andra att vara tacksamma för att de är friska/acceptabelt sjuka/älskade eller liknande?
Framöver följer ett par hektiska veckor och jag undrar hur jag ska undvika att känna mig stressad och påverkad av detta.. Många stora förändringar är på gång och jag längtar efter våren så jag tror jag blir tokig! För mig är ekvationen ganska enkel: Kyla = värk + Hög luftfuktighet = ömma, svullna slemhinnor. Så under högsommaren och mitt i smällkalla vintern har jag det jobbigt, men under våren är det helt underbart! Högtryck, värme, torr luft och ljus är mina vänner och jag önskar kunna omge mig med dessa året runt. Vilken tur att jag har ett yrke där man kan jobba på distans så kan jag fortsätta vara företagare utan att kunderna märker att jag kurerar mig i Spanien/Italien/Maldiverna! Även min fina man har yrken som han kan bedriva var som helst i världen, så vi har sedan länge planerat för denna möjlighet. Kanske när barnen flugit ur boet om sisådär 15 år..?

Det finns några små skavanker till med mig, men nu är jag så trött på mig själv att de får vänta..

Däremot skulle jag vilja berätta om mina bästa vänner, dvs de bästa sätten som ger mig smärtlindring. Självklart har jag även människovänner, och de är så fantastiska att de inte bryr sig om alla mina defekter och inte klagar när jag är begränsad på ett eller annat sätt, och de låter mig prata om mina besvär tills jag är trött på det (ni vet vilka ni är!)! Även min man är min bästa vän, men han börjar bli lite trött på allt jag inte kan äta och på att jag alltid har ont på ett eller annat sätt och att jag gärna vill diskutera om eventuella symtomlindringar som finns tillgängligt.

Hade jag fått bestämma min dag helt och hållet så hade den sett ut så här: Först skulle jag ha fått sova i nio timmar, för först då kan jag börja känna mig rätt pigg. Det är inte som förr när jag kunde studsa upp ur sängen och vara klarvaken direkt, men om jag har fått sova i nio timmar så tar det bara ca 10 minuter innan jag är så pass pigg att jag kan kliva ur sängen. Sedan skulle jag få äta frukost i lugn och ro och ligga på spikmattan i en halvtimme. Japp, det är märkligt, men ligga på spikmatta det kan jag trots min överdrivet ömma hud som hindrar mig från att få massage! Jag vet inte om det beror på den jämna smärtan, att spikmattan nästan omedelbart ger smärtlindring eller om det hänger på min allmänna envishet, men efter en liten stund kommer en skön känsla i hela ryggen som ger mig smärtlindring en stund.

Efter spikmattan är jag fit for fight och skulle kunna jobba i ca två timmar utan några större hinder. Men sedan behöver jag kombinera smärtlindring med lunch och lugn och ro för att må bra igen, och sedan skulle jag behöva röra på mig. Motion är en så skön möjlighet att fokusera på något annat och när musklerna värker av arbetet så känns smärtan i lederna mindre, och dessutom ger ju rörelse lite välkommen smörjning av lederna. Efter lite motion och vila kan jag jobba i två timmar till. Efter det behövs ett långt varmt bad för att smärtan ska återgå till en okej nivå och sedan behöver familjen min uppmärksamhet och jag måste fixa tvätt, disk, mat osv. På kvällen är hela kroppen slut även om jag inte har jobbat alls, så då måste jag få en chans att lugna ner mig, vila och gärna värma kroppen för att kunna sova någorlunda så småningom.

Men vilken människa har råd eller möjlighet att leva så!? Så jag biter ihop och jobbar minst 8 timmar om dagen och hinner kanske med att ta ett bad eller ligga på spikmattan ett par gånger i veckan. Mot slutet av en arbetsvecka är min kropp så luttrad att den oftast inte alls orkar med allt som hjärnan och hjärtat vill hinna med under helgen, utan helgdagarna går mest åt till återhämtning och dåligt samvete. Så därför ser vårt hem alltid ostädat ut vilket så klart sätter sig på psyket och så mår man ännu sämre.

Men nu har jag kommit till en punkt där jag är trött på mig själv och på min situation. Det tar emot, men jag måste erkänna att jag måste göra något åt min smärta. Jag har dessutom fått tillbaka en del psoriasis som kliar till förbannelse, och jag har sårskorpor överallt känns det som (nåja, åtminstone bara på ställen som inte direkt syns än så länge). Så igår bestämde jag mig för att ge en till kur med cellgifter en chans. Och idag ringde jag och bokade läkartid. Det är inte riktigt så illa som det låter, men jag förstår att ni (liksom jag i början!) tänker på håravfall, illamående, sjukskrivning osv. Men sjukskriven går inte eftersom jag är en fattig företagare med en SGI på fantastiska 400 kr per dag med hela sju karensdagar (det minsta som vi “uppskattade” företagare kan få!). Så skulle jag bli sjukskriven på heltid i en månad skulle jag få utbetalt från Försäkringskassan ca 3 300 kr efter skatt. Vem kan överleva på det!?

Nåja, det var ju cellgifterna jag skulle berätta om inte, FK!
Cellgifter vid ledbesvär ges i väldigt låg dos. Så håravfall behöver man oftast inte riskera (även om jag inte direkt skulle ha något emot det eftersom jag har alldeles FÖR tjockt hår!), men illamående måste man leva med. Dock tar man medicinen en gång i veckan, och illamåendet är under denna tid övergående så att det värsta blir den första dagen och resten av veckan finns den bara där lite diffust när man har slarvat med maten och ätit för dåligt. Däremot är det många andra risker med cellgifterna, bland annat en sak som skrämmer mig. Man får absolut inte bli gravid under eller strax efter en behandling med cellgifter för då riskerar fostret grava missbildningar! Och att råka bli gravid under en cellgiftsbehandling och därför tvingas till abort vet jag skulle bli enormt svårt att leva med för min del. Så gissa om man har extra koll på sina kroppsliga funktioner och att minsta lilla avvikelse ger riktig ångest!? Även levern och njurarna kan ta ordentligt stryk och därför måste man hela tiden lämna blodprover under en behandling. Men vem sjutton har egentligen tid med allt detta!?

Jag har alltså gjort en kur med cellgifter redan. Det måste ha varit ca tre år sedan och då hade jag ännu inte fått några av de mer akuta symtomen från fibromyalgin så jag sov bra. Därför är det svårt att säga hur denna behandlingen kommer att påverka mig. Den gången avslutade jag behandlingen efter ca ett halvår eftersom jag fick sådana enorma magsmärtor. Och av den anledningen är det nu bestämt att jag kommer att injicera medicinen. Och det är läskigt. Det är riktigt ångestladdat! Har du någonsin gett dig själv en spruta? Man sitter där och nyper i huden och försöker övertala sig själv att NU ska jag sticka, men man vågar inte. Och det blir inte bättre av att jag alltid har haft en riktig sprutfobi. Jag kan inte se en spruta utan att börja skaka och få panikångest. Och alla oändliga kortisonsprutor rakt in i inflammerade leder har inte direkt hjälpt mot det. Jag måste erkänna att det till och med har hänt att jag vid en kortisoninjektion skrikit så högt på vårdcentralen att övrig personal kommit springande och undrat vad som står på! Men jag kan inte behärska mig när det gäller sprutor. Jag brukar ändå vara rätt stolt över att jag är en väldigt jordnära person som sällan blir rädd, och som inte är rädd för vad andra tycker. Helt enkelt en ganska maskulin kvinna. Men inte när det finns en spruta i närheten. Då blir jag en bimbo. Fy vad pinsamt det är när man vill vara en cool brud som dessutom har ett manligt yrke!

Som ni förstår har detta problem gjort att jag skjutit beslutet framåt. Men nu är det dags, nu måste jag få en chans att leva “normalt”. Nu får jag leva med att ge mig själv en spruta varje vecka, jag får leva med illamåendet, risken att tvingas till abort, och jag får också leva med ett nedsatt immunförsvar. Både psoriasisartrit och fibromyalgi är autoimmuna sjukdomar, vilket innebär att kroppen angriper leder och muskler som om de vore virus som måste brytas ner för att kroppen ska bli frisk. Cellgiftet försvagar immunförsvaret så att det minskar sitt angrepp på leder och muskler, men det minskar ju också angreppen mot alla andra “riktiga” sjukdomar. Vilket innebär att man blir oftare och längre sjuk i de vanliga sjukdomarna, som förkylning, influensa, magvirus osv när man får cellgifter.

Usch, jag mår illa när jag tänker på allt detta, men som sagt kan det ju absolut vara värt det eftersom symtomen från mina sjukdomar är så många fler och värre än biverkningarna med medicinen. Och jag är visserligen inte rik på pengar men jag är rik på kärlek och blir väl omhändertagen av både man, barn, vänner och familj. Så nu är det bara att hoppas på att det går att kombinera mitt arbete inom företaget med cellgifterna och dess efterföljder, trots att jag inte har möjlighet att bli sjukskriven!

Men tyck inte synd om mig, det gör inte ens jag! Mitt önskemål med min blogg är att alla som läser ska sluta tycka synd om sig själva och istället göra något åt sin situation.

En fin jul och ett lugnt nyår har passerat, fast just nu är min kropp inte riktigt glad på mig.

Det finns några bieffekter som (ofta, men inte alltid) följer med mina följeslagare Mr PA och Miss FB (psoriasisartrit och fibromyalgi). Jag har, förutom de återkommande inflammationerna i lederna och musklerna, en kronisk tarminflammation. Detta innebär att under vissa perioder så reagerar min mage ungefär som om jag ätit något som den inte tål. Men det är inte lätt att veta vad den inte tål. Vid en reaktion (som brukar komma i grupper om flera, så kallat skov) så börjar jag alltid med att känna mig obekväm och illamående. Sedan börjar magen rumla runt och jag får kramper, inte helt olikt förlossningsvärkar. För att stå ut med smärtan så blir jag emellanåt okontaktbar och inåtvänd, vilket är helt i sin ordning. Kramperna brukar ofta gå över inom ett par minuter och sedan ge mig en paus om ca 10-30 min innan de kommer åter. När magen har lyckats passera innehållet hela vägen genom tarmarna (som normalt sett ska ta ca ett dygn, men som vid ett anfall tar ca en timme!) så följer sedan ett akut behov av en toalett. Jag tror inte att jag behöver förklara varför. Detta behov kan komma flera gånger eller bara en gång.

Innan jag kom på ungefär vad som orsakar dessa anfall så var jag helt beroende av att veta var det fanns en toalett i alla lägen. Gissa om det var skitjobbigt att ge sig ut på stan, att åka på längre bilresor, att sitta på föreläsningar osv.. Och när man är tonåring , som jag var då, så är det ingen höjdare att inte våga ge sig ut. Detta var nog en av de största anledningarna till att jag inte blev så social och utåtvänd som de flesta andra.

När skoven blev tätare och tätare så blev jag tvungen att göra något åt saken och skrev därför en matdagbok. Det blev snart väldigt tydligt att min mage reagerade negativt på (nästan) allt rött kött. Dvs fläskkött och nötkött. Men inte varje gång. Om jag i övrigt mådde bra så kunde jag klara av att äta något finare, mörare kött (exempelvis fläskfilé), men ibland reagerade jag även på det. Så, frågan blev då, vore det värt att chansa? Oftast är svaret nej. Jag väljer att äta fisk, fågel eller vegetariskt för att hålla magen glad. Men visst händer det (om jag blir bjuden på mat och av en eller annan anledning inte har lust att berätta om min sjukdom, eller om det inte finns något annat att äta och jag vet att jag kan sitta på toa hela nästa dag), att jag ibland chansar och äter rött kött, men det blir mer och mer sällan.

Förutom detta så har jag i vuxen ålder blivit laktosintolerant efter att jag ammade min yngsta dotter som var mjölkallergiker och jag tvingades utesluta all mjölk under nästan 9 månader. När jag slutade amma och skulle börja äta mjölkprodukter igen så märkte jag att samma symptom som vid rött kött kom tillbaka. Min syster är laktosintolerant så det var inte svårt att räkna ut anledningen.

Sedan finns det andra anledningar som gör min mage arg: att äta för mycket, att gå för länge utan att äta, att äta starka kryddor eller “starka” grönsaker (som lök, paprika, chili osv) med mera. Min man är måttligt road av min ofrivilliga diet eftersom han gärna äter allt det jag inte kan äta, så oftast slutar det med att vi alla får olika maträtter vid middagen. Men det har han också tröttnat på att laga, så jag får laga maten själv om jag ska slippa en torr kycklingfilé med överkokt pasta..

Julafton var det ja. Strax innan Kalle Anka började så fick jag känningar från magen. Det var bara att placera sig på toaletten och stanna där ett tag. Jag hade tur och fick bara ett kortare anfall, så att jag kunde titta på de nya avsnitten under den sista kvarten i alla fall. Men det känns lite som om jag missade det allra viktigaste och känner mig lite snuvad på konfekten så att säga.. Men i övrigt hade jag en rätt mysig jul trots allt.

Jah, det finns ju de som har det mycket värre än jag! Med risk för att låta alldeles för klämkäck så är jag lycklig att jag bara lider av sånt som går att leva med. Jag brukar kalla mig själv för “måndagsexemplar”, eftersom jag inte alls verkar genomtänkt.. Hur kan så många olika problem egentligen drabba en och samma människa? Men jag antar att jag tar en dag i sänder och sedan brukar jag trösta mig med att dessa prövningar enbart drabbar starka människor. Med andra ord måste jag vara en väldigt starkt och driven människa som måste utstå så mycket prövningar, eller hur?

Sedan några veckor så jobbar jag extra på ett helt annat ställe några dagar i veckan, och det är lite skönt med ombyte.  Men det gör också att läget med sömnen blir allt mer akut. Jag fick en fråga efter senaste inlägget om inte min läkare kan hjälpa mig med det. Nej, tyvärr så bryr sig inte min AT-läkare så mycket om det problemet. Jag vet inte om det är svårt att greppa om man aldrig har sovit dåligt? Hur som helst, hon skrev ut sömnpiller åt mig som jag testade när sömnen var som allra sämst. Jag sov visserligen mycket bättre, men var nästan som förlamad dagen efter. Jag satt i soffan och sluddrade och kunde inte jobba något alls under hela dagen. Och så går det ju inte att ha det. Nu har jag fått en mycket mildare medicin som dämpar myrkrypningarna i benen och gör mig lite dåsig, det hjälper i alla fall lite, men mer än så vågar jag inte. Jag har också fått smärtlindrande medicin av min reumatolog inför natten, och med hjälp av den anser han att jag bör vara nästan symptomfri på nätterna (HAH!).

Näh, tacka vet jag småkakor, de har aldrig gett mig något problem med magen och så känner man sig lite lycklig en kort sekund! Fast, det har ju å andra sidan orsakat viktuppgång, som i sin tur förvärrar alla andra problem, så jag försöker sluta. Jag har bestämt mig för att jag istället ska bli beroende av träning, men hur sjutton gör man då då!? 

2005 fick jag min första diagnos, psoriasisartrit. Trots att jag gick in till doktorn frisk och gick ut med en kronisk sjukdom så kände jag mig inte så nedstämd. Jag hade ju levt med sjukdomen hela livet och var van vid dess smärta och problem, och det var faktiskt rätt skönt att få ett namn på dem. Jag jobbade sedan på några olika jobb och kämpade hårt trots min sjukdom, och tyckte nog att jag lyckades rätt bra. Men jag hade en hel del otur (eller kanske tur?) och förlorade dem ett efter ett och till slut var jag tvungen att göra en förändring. Jag hade en utbildning inom multimedia och det var det jag verkligen ville jobba med, men jag fick inga jobb.

Efter mycket funderande bestämde jag mig sedan för att fördjupa mina kunskaper och sökte och kom in på KY-utbildningen Grafisk Medieproducent på Broby Grafiska i Sunne. Under en av kurserna mötte jag en av mina största livsförändringar utan att möta honom på riktigt. Vi fick se på en inspelad föreläsning av Kaj Pollack, och jag tyckte att han var så pinsam och flummig. Men dagarna efter det bearbetade min hjärna allt han hade sagt och efter att ha rensat bort det som var för flummigt för att kunna ta till sig så upptäckte jag min största livsinsikt. Jag insåg att allt som händer har en mening. Att alla människor jag möter är här för att “lära mig något om mig själv”. Att bara jag kan bestämma hur min reaktion på olika människor och händelser ska bli och att reaktionen visar vem jag är snarare än vem personen jag reagerar på är.

Motvilligt insåg jag att jag hade lärt mig mycket av Pollack, och bestämde mig för att börja leva positivt istället för negativt. I min värld sker nu allt - både bra och dåligt, roligt och sorgligt - av en anledning. Jag kanske inte kan se den anledningen just nu, men så småningom kan jag se tillbaka och hitta anledningen. I samma veva så läste jag också att av alla cancerdrabbade så överlever de allra bäst som tror att de drabbats av en anledning. Och jag tänkte, kan de så kan jag! Om de kan tänka att de drabbats av cancer av en anledning så kan jag se alla tråkiga händelser i mitt liv som meningsfulla. Och kanske kan även jag, om jag skulle drabbas av cancer någon gång, överleva.

För två år sedan började jag få nya symptom som inte tycktes höra ihop med min artrit, så jag vände mig åter till sjukvården och efter många långa utredningar så visade det sig att jag har fibromyalgi. Den diagnosen var svårare att acceptera, eftersom bara en del av symptomen hade följt mig hela livet och en del kommit nyligen. Det jobbigaste med fibromyalgin är att jag inte kan få massage och jag inte kan sova mer än en halvtimme åt gången. Den värsta sortens tortyr sägs ju vara sömnbrist, och jag har nu levt med denna tortyr i mer än två år. Jag lyckas bara sova djupsömn kanske en gång varannan månad, övriga nätter sover jag en lätt REM-sömn och vaknar ofta med smärta och “myrkrypningar”. Men jag vägrar ge upp. Allt sker av en anledning.

2009 blev jag ofrivilligt företagare på heltid. Jag tog examen från KY-utbildningen och mitt i den ekonomiska krisen fanns inga jobb att söka och jag kunde inte flytta barnen och mannen vart som helst. Så jag valde mellan att bli arbetslös eller att ta min hobbyverksamhet på allvar. Och jag kan verkligen inte göra ingenting! Under mina två föräldraledigheter har jag inte en enda dag kunnat bara vara mamma, jag blir helt galen då! Så valet var ganska lätt, även om jag egentligen skulle vilja ha en trygg anställning och få betald semester, kollegor att diskutera med och ett jobb att lämna när dagen är slut.

Jag har kämpat riktigt hårt under dessa år med två sjukdomar och en alldeles för låg inkomst som företagare. De senaste månaderna har modet sjunkit drastiskt och jag har börjat misströsta. Så hittade jag en bortglömd bok i min boksamling, en bok som jag inte ens har läst. Och denna boken blev även den en räddning för mig, den är skriven av Eva Rusz och handlar om kognitiv coachning. Jag insåg när jag började läsa i den att jag är ju den enda som kan bestämma om jag lyckas eller inte! Den enda som kan se till att min situation blir bättre! Den enda som kan söka efter möjligheterna och hitta sätt att överleva snarare än underleva.

Samtidigt som jag började läsa boken så bestämde jag mig också för att börja erkänna mina brister för min omgivning, men också att visa att jag kan ändå! Och jag tänkte att jag borde börja blogga om mina tankar, kanske kan de hjälpa någon annan!?

Jag är alltså mamma till två, gift och bor i en liten ort i Värmland. Jag äger och driver Webbia och är med i företagarna samt utvald som ambassadör för kvinnors företagande via Tillväxtverket. Jag gör så gott jag kan både inom mitt företagande, som mamma, som fru och som människa. Jag kan inte påstå att jag är perfekt, men jag är inte heller sämre än alla andra. Bara jag kan det jag kan och bara jag kan se till att utnyttja mina kunskaper. Ibland gör jag fel, ibland kan jag inte göra mina kunder helt nöjda, och ibland gör jag mer än nödvändigt för dem. Ibland älskar jag att vara företagare och ibland vill jag bara hitta ett jobb.

Men jag inser att det alltså finns en anledning till att jag fortfarande är företagare. Det finns också en anledning till varför jag ska leva på så låg inkomst som jag gör. Vad är det jag behöver lära mig innan jag kan få en bättre inkomst? Kanske att uppskatta pengarna mer? Eller kanske att lägga mindre vikt vid dem? Än så länge har jag ju överlevt, så förmodligen kommer jag ju göra det även i framtiden.

Nu skymmer det utanför fönstret och jag funderar på hur det känns när man sitter på andra sidan vinstersolståndet och tänker tillbaka på hur hopplöst det kändes idag när solen knappt orkade över horisonten innan den gick ner igen. Hur känns det då, och kan jag på något sätt utnyttja den känslan redan idag? Jag kan åtminstone med gott samvete tända en brasa i kaminen och tända några värmeljus och mysa i mörkret med min familj och tänka att det finns en anledning till att det är mörkt just nu..